Navigate / search

Uperfekt min bare…

Håret skal sidde pænt. Møblerne skal være dansk design. Vi skal være venlige, smukke, ambitiøse og pletfri. Så kan vi lige tage forbi psykologen for at snakke om vores mindreværd – og måske snuppe en fedtsugning på vejen hjem.

Vi mennesker stiller umenneskelige krav til os selv. Vi må ikke være morgensure, heller ikke kræsne. Vi må ikke indrømme, hvis vi i virkeligheden helst vil være alene. Vi skal nemlig være udadvendte, interessante og imødekommende. Sådan er reglerne – vi skal være den bedste udgave af os selv. Det er socialt uacceptabelt at have en bussemand på kinden.

Piger på 12 laver pornomund på familiebillederne. Drenge på 11 vil have sixpacks. Vi skal løbe ekstremmarathon og spise økologi. Køre elbil og redde verden. Vi skal det hele, og det må kun koste det halve. På familiekontoen, budgetkontoen og kærestekontoen. Fremad, opad, hurtigere. Ingen må træde forkert eller stikke ud.

Vi vurderer hinanden ud fra hvilke ure, vi går med, hvilke biler vi kører i og hvem vi kender på facebook. Vi skal have travlt – for ellers er vi ikke vigtige. Målet er klart og ambitionerne høje. Vi sigter efter et perfekt liv, med en perfekt familie og perfekte oplevelser til de perfekte Instagrambilleder.

Jeg har en 8-årig datter, der ikke er perfekt. Det har hun papir på! Hun har simplethen et helt forkert antal kromosomer i forhold til gældende norm. Og hun er pisseligeglad. Nogengange føler jeg, at hun sidder grinende i hjørnet og spiser popcorn, mens hele menneskeheden ræser forbi hende. Som om hun ved, at hun har trukket en kromosom-trumf og ikke behøver følge reglerne.

Hun gør de mest fantastiske uperfekte ting. Nogen gange smider hun alt tøjet – fordi det føles rart. Og så er hun i øvrigt ligeglad med, hvad de andre gæster på Jensens Bøfhus mener om det. Det rager hende en helt perfekt papand, hvad jeg synes, når hun tager til købmanden i balkjole.

Hun tegner på væggene, siger “ad” til væmmelig mad og krammer indimellem mennesker, hun ikke kender. Hvis hun bliver gal, råber hun af os – også selvom man slet ikke ikke må råbe i biografen. Hvis du vil tage et foto af hende, så kan du være bumsikker på, at hun rækker tunge eller skærer grimasser… Også 5. gang du prøver. Hver eneste morgen, når hun har fået tøj på, løber hun stolt ud til mig i køkkenet og råber “se far – jeg er flot!” Intet mindreværd dér.

Kaya flækker af grin, hver gang jeg slår mig. Også selvom det virkelig gør ondt. Hun hader katte-killinger og er ikke bleg for at stikke hendes yndlingshund en flad, når den bliver for nærgående. Til gengæld står hun heller ikke tilbage for at tungekysse selvsamme yndlingshund. Hun overskrider flere sociale konventioner hver dag, end mange af os gør på et helt liv.

Man får lyst til at gøre som hende. Bryde ud og slippe fri. Stå af ræset og sætte sig i hjørnet sammen med hende. Bare sidde der og småfise, spise smør med fingrene og have bar delle-mave. Tænk, hvis man kunne acceptere sig selv helt og fuldstændigt. Omfavne hvert lille hjørne af sin personlighed og opføre sig præcis som man lyster. Når jeg ser Kaya tackle hverdagen, får jeg lyst til at vende hele verden ryggen, langsomt trække mine bukser ned og råbe “uperfekt min bare…”

Mega mindful formiddag

Der findes yoga og selvhjælpsbøger. Meditation, stresshåndtering, udrensningskure, terapi og eksotiske religioner.

Vi skal lære at leve i nuet. At være i kontakt med vores følelser – at være bevidste. Vi skal lade os rive med og elske livet. Vi skal være Yin… og yang. Vi skal nyde hver lille bid af chokolade. Vi kalder det endda noget elegant… “mindfulness”.

Så kan vi sidde dér, sammen med en flamboyant moden kvinde i nogle løstsiddende hørbukser og lære at trække vejret helt ned i maven. Eller vi kan stå med røven i vejret i en oldgammel indisk stilling mens energien bare suser gennem vores chakra. Og bagefter kan vi gå hjem og iklæde os kimono, læse om den 7. indsigt og om helt nye metoder til at genfinde os selv.

I formiddags genfandt jeg mig selv siddende overfor min 8-årige datter. Ud over at være pisseirriterende er hun fuldstændig fantastisk og har iøvrigt downs syndrom. Så sad hun ellers der og sagde “Jeg elsker dig far”. Jeg gjorde hvad enhver ordentlig far gør sådan en lørdag formiddag… Tog endnu en tår kaffe, mumlede uhmhmmm – og læste videre i avisen om alle de røvhuller, som bomber hinanden.

Så tog hun fat i mit ansigt, drejede det mod sit, kiggede mig dybt i øjnene og sagde igen: “jeg elsker dig far”. Og så gav hun mig et kys lige midt på munden og vendte stille og roligt tilbage til sit rundstykke.

Det er da klart, at det lige slog mig lidt ud af mit ellers koncentrerede fokus på ligegyldige daggamle kommunalpolitiske nyheder. De næste minutter kunne jeg ikke lade være at observere den rundstykkegnaskende kyssetrold. Med smældende tunge og forelsket koncentration betragtede hun sin håndværker, mens hun nøjsomt tyggede hver eneste lille bid i en uendelighed. Da hun opdagede, at jeg kiggede sagde hun “uhmmm – det smager godt”.

Så kiggede jeg ned på min tomme tallerken. Det havde vel taget mig det meste af 5 minutter at proppe to hele rundstykker med tandsmør og politisk korrekt økoost i hovedet. Imens havde jeg slubret 150 kopper kaffe, læst avis, tjekket facebook, planlagt aftensmad, tysset på familien, hørt radio, og været en ignorant idiot. Men det er ok. For på samme måde som kalorie- og rødvinsregnskab ikke tæller i weekenden – så behøver man heller ikke være mindful lørdag formiddag.

Alligevel kunne jeg ikke lade være at tænke videre. Min datter danser, når hun synes musikken er god. Nogengange er det i supermarkedet, andre gange er det i en fyldt elevator eller midt på gaden. Når hun ser tv lader hun sig opsluge 100 % og kommer med opmuntrende tilråb. Hun kommenterer altid på dufte og giver minutlange kram. Jeg er helt og aldeles sikker på, at hun aldrig nogensinde har oplevet at have travlt. Hun er så meget til stede og lever så meget i nuet at enhver buddhistisk munk må bukke sig i støvet.

Mens vi halser efter at opnå en tilværelse i balance, så går der de her spillevende mennesker rundt iblandt os. Mennesker som kan alt det, som vi gerne vil kunne. Men vi kalder dem for handicappede – ikke for forbilleder. Og vi prøver i øvrigt at fosterdiagnosticere dem ind i helvede…

Det synes jeg er, undskyld mig, mindemptyness

Downs syndrom på museum

Naturhistorisk museum – år 2040

Far og datter vandrer hånd i hånd gennem museets lange polerede gange. Datteren stopper ved et stort fotografi af et barn med downs syndrom. “Hvad er det for en?” spørger hun nysgerrigt. Faderen kigger utålmodigt på sit ur og svarer henkastet: “Det er et menneske med downs syndrom – dem fandtes der en del af, da jeg var dreng.”

“Hvor er de nu?” spørger datteren forundret. Faderen trækker vejret dybt og forklarer, at de fleste er døde nu: “Der bliver ikke født flere af dem – lægerne fandt en måde at undgå det”.

 Den lille pige kigger på sin far med åben mund… “Jamen – hvorfor ville de undgå dem?” Faderen sætter sig på hug. Det her kræver vist lidt forklaring: “Ser du. Hvis man har downs syndrom, er man ikke normal. Man er ikke ikke ligesom du og jeg”.

“Du og jeg er da ikke ens!” svarer pigen bestemt. “Og du siger altid, at min onkel ikke er helt normal… hvem bestemmer overhovedet, hvordan man er normal?”

Faderen træder sig forlegent over tæerne: “Prøv lige at høre her. Downs syndrom betyder blandt andet, at man ikke er ret intelli… klog. Og at man har brug for hjælp hele livet.”

Pigens øjenkroge fyldes langsomt med tårer:betyder det, at man kan være for dum til at leve? At de kloge bare kan… fjerne de dumme? Og hvad med mig? Er jeg overhovedet klog nok? Hvad nu hvis jeg får brug for hjælp hele livet…?”

Med en forsigtig finger tørrer faderen tårerne bort:Så, så. Du må forstå, at det er dyrt for os alle sammen at hjælpe den slags. Og… Jamen… så kan de ikke finde ud af at begå sig blandt almindelige mennesker. De kan fx finde på at synge højt midt på gaden – eller at gå hen til helt fremmede og sige, at de elsker dem. De har ikke de samme grænser som os. Hvis hende på billedet var her nu, ville hun måske gå hen og kramme dig – selv om hun slet ikke kender dig.”

Et øjebliks tavshed afløses af pigens snøften: ”Far… Jeg ville ønske, at hende der downs pigen var her lige nu.”

7 år med downs -her er hvad jeg har lært

I dag fylder min fantastiske Kaya 7 år. 2558 dage fyldt med overraskelser, tårer, grin og en verden der snurrer en helt anden vej end jeg troede.

Kaya elsker fødselsdage – selvfølgelig allermest sin egen. Da Charlotte og jeg for nylig spurgte hende, hvad hun ønskede sig til sin fødselsdag, så svarede hun “en fødselsdagssang”. Og hun mener det! I Kayas verden er sangene det allerbedste ved fødselsdage.

Kaya er naturligvis også glad for gaver. De pakkes op med en tålmodighed, som er nærmest uudholdelig for os normalinger. Gavepapiret studeres og kommenteres. Hun mærker forsigtigt på gavebåndets struktur og gemmer det til senere. Og så kigger hun i uendelighed på fødselsdagskortene. Når gaverne er pakket op og ponyer og disney prinsesser er blevet kysset og krammet – så finder hun kortene frem igen. Kaya kalder hendes fødselsdagskort for “breve” – og de betyder mindst lige så meget for hende som selve gaven.

Kaya har lige været til skolefest. Det har hun glædet sig til i månedsvis og vi synes, at hun fortjente en ny kjole. Charlotte tog hende med til byen og forklarede, at nu måtte hun se på alle de kjoler hun ville. Med et nærmest superhelteagtigt røngtensyn kiggede Kaya rundt i butikken og løb begejstret hen imod en smuk lysegrå kjole. Det var den hun ville have – og hun ville ikke se på andre. Hun tiggede ikke om at få to kjoler. Hun tiggede heller ikke om hårbøjler, slik eller kage. Til gengæld krammede hun Charlotte helt inderligt og sagde “tusind tak mor”.

Kaya går ALDRIG forbi en blomst uden at dufte til den. Når hun danser, gør hun det med hver eneste celle i kroppen. Det gør hende glad, når hun hjælper mig med opvasken. Kaya gør ikke tingene mere komplicerede end de er. Hun er uselvisk, hun elsker livet og nyder nuet så meget, at det helt kan tage pusten fra dig. Selvfølgelig er hverdagen sammen med Kaya ikke kun let. Der er udfordringer nok, men det er der sgu også med hendes normale lillesøster.

Til syvende og sidst, så ser jeg på det der lille væsen, som samfundet har travlt med at fejlfinde, og tænker “måske virker hun i virkeligheden bedre end mig!”

Mand med downs syndrom synger nationalsang til Boston Red Sox kamp

Denne video med med 38-årige Michael Mullins dukkede op på mit Internet den anden dag. Og pludselig sad både Charlotte og jeg midt i frikadellerne og tudede af glæde. 

Michael har downs syndrom og er desuden kæmpestor fan af baseballholdet Boston Red Sox. Videoen viser den dag, hvor han fik sit allerstørste ønske opfyldt – nemlig at synge nationalsangen på Fenway Park  før en Red Sox kamp. Michael synger iøvrigt fantastisk – og så er det bare så dejligt når verden ser, at også mennesker med downs syndrom har drømme og ambitioner.

Se også nedenstående video, hvor Michael øver sig sammen med sin far. altså… hvor er han sej. Herhjemme er vi blevet Red Sox fans fordi de gav ham muligheden for at udleve sin drøm.

Sådan håndterer du handicappede i bybilledet

Du kender det garanteret. Du står i køen i Netto. Foran dig holder Rolls Royce modellen af en elektrisk kørestol med en chauffør, der både lyder mærkelig og har en fysik, som du ikke kan finde hoved og hale i. Hvad gør du?

Først og fremmest. Tag det helt roligt. Du er ikke alene med din usikkerhed. For få år siden var jeg dig. Jeg havde aldrig kendt et handicappet menneske – og jeg anede ikke, hvad jeg skulle stille op, når jeg blev konfronteret med deres særheder.

Jeg skal eddersparkemig love for, at det har ændret sig. Nu er jeg på fornavn med hele paletten af både mentale og fysiske handicap. Desuden har jeg som far til Kaya, på egen krop mærket, hvordan man i hvert fald ikke skal opføre sig. Så her kommer nogle simple regler, som du kan bruge.

Regel nr. 1: Ingen panik

Træk vejret helt ned i maven. Husk på, at det altså ikke er noget særligt for den handicappede at møde dig. Du er omtrent lige så interessant som alle de andre normalinger i bybilledet. Ingen forventer, at du præsterer noget bestemt, blot fordi du møder en handicappet.

Regel nr. 2: Måb ikke

Det er ellers en helt naturlig reaktion når vi ser noget vi ikke forstår. Prøv dog at bekæmpe ansigtets naturlige tendens. Kort sagt: se ikke på den handicappede som om vedkommende har ild i håret. Bum – det er faktisk en god regel lige der – lad være med at se på handicappede, som om de har ild i deres hår! (med mindre der rent faktisk er ild i deres hår – i hvilket tilfælde det er tilladt både at gå i panik, måbe OG hente vand).

Regel nr. 3: Lad ikke som ingenting

Når så du har bekæmpet den allerførste panik og undertrykt din naturlige måben – så stirrer du formentlig stift ud i luften med øjne, som du mener udtrykker “det er bare en helt almindelig dag – og jeg er slet ikke påvirket af situationen”. I virkeligheden udtrykker dine øjne “hjæææælp”. Samtidig prøver du at lade som om den handicappede er blevet usynlig. Nu er jeg lige lidt i tvivl om, hvorvidt usynlighed er karakteriseret som et egentligt handicap…? men det er i virkeligheden også et sidespring. I hvert fald er det en dårlig idé, at lade som om den handicappede slet ikke eksisterer.

Regel nr. 4: Smil

Hvis du synes det er svært at huske alle reglerne – så husk blot denne. Ligegyldigt hvordan du opfører dig – så er det altid rart når nogen smiler. Sådan har handicappede og deres nærmeste det også. Det er ok at kigge – det er ok at sige hej – det er endda ok, at du ikke helt ved, hvordan du skal opføre dig. Men tag og smil næste gang du møder en handicappet person – så går det ikke helt galt.

Kromosom-tip: Om Krammere

Når man har downs syndrom, er der mange ting man ikke kan. Men der er også en uendelig kærlighed og umiddelbarhed, som man bliver helt svimmel af at opleve. Vi kan lære meget af mennesker med downs syndrom. Her på bloggen forsøger vi at opsummere noget af det i “Kayas Kromosom-tips“.

Hvis jeg lige kan få lidt ro i klassen… tak! Idag skal vi have noget om krammere. Så hvis I allesammen lige gider at slå op på side 21 i jeres kromosom-atlas, så vi kan komme i gang. Det er nemlig igen tid til at lære noget af downs-professoren Kaya.

For nylig har Kaya fået mig til at indse, at jeg har haft helt galt fat i et fundamentalt koncept. Hader du ikke bare det? Altså det der med, at man har gjort noget på en forkert måde – og gjort det alt for længe. Ligesom dengang det gik op for mig, at Shu-bi-dua ikke stod på en alpetop og kiggede på en sten. De kigger på det sner! For helvede. Så har man stået der til alt for mange Open-air-arrangementer og fulde-skreget en virkelig sølle sang helt forkert.

Nå, men Kaya har fået mig til at forstå, at jeg krammer forkert. Det har jeg åbenbart altid gjort. “Hvordan kan man kramme forkert” spørger du. Det ved man, når man pludselig bliver krammet rigtigt! Nu bilder jeg mig ikke ind, at jeg nogensinde kan kramme som Kaya kan. Dog har jeg forsøgt at opsummere hendes teknik i simple regler.

Vær konsekvent med krammerne
For det første er Kaya lidt mere gavmild med krammerne end jeg er. Hun krammer fx altid alle i rummet, når hun siger farvel. Det betyder, at ingen nogensinde er i tvivl om, hvad der skal ske. På den måde undgår hun helt og aldeles den akavede situation, der opstår, når to mennesker er i tvivl om, hvorvidt der skal krammes eller ej.

Tag en beslutning
Når Kaya krammer er man ikke i tvivl om, at hun har lyst til at kramme. Hun giver aldrig krammeversionen af et slattent håndtryk. Det er måske her, vi har allermest at lære. Hvis du vil kramme – så gør det ordentligt. At kramme eller lade være… dét er spørgsmålet.

Kram lidt længere
Man kender det igen fra håndtrykket. Hvis du vil være sikker på, at modtageren af dit håndtryk skal føle, at du virkelig er glad for at se dem – så holder du liiige fast lidt længere. Det samme virker upåklageligt med kram. Kaya vedholder krammet lidt længere end kramme-modparten. Det betyder samtidig, at hun altid trækker sig sejrrigt ud af et kram… altid som dén der mente det mest! (Her er det naturligvis afgørende, at man holder sig på den rigtige side af grænsen til “creepy-krammet”, som er en vej, man slet ikke har lyst til at skulle nedad.

Tak for go ro og orden. Class dismissed.

 

Kære fortids-Mikael

Idag er det World Downs Syndrome Day. For 6 år siden anede jeg slet ikke hvad downs syndrom var. Derfor har jeg skrevet et brev til mig selv. Det poster jeg hermed i den lokale tidsrejsepostkasse. Adresse: Mikael Espensen, Aalborg sygehus Nord, Neonatal-afdelingen, November 2007

Kære Mikael

Jeg ved godt, du er ked af det lige nu. Det er fint. Græd løs – du skal igennem det. Det værste er overstået om en måneds tid. I mellemtiden kan jeg love dig, at alt bliver godt igen. Endda rigtigt godt.

Du skal vide, at Kaya er sund og rask. Hun kommer til at grine, hoppe, danse og give krammere, som du aldrig har oplevet krammere før. Hun bliver også sjov, fræk og drillesyg – og nogle dage glemmer du helt hendes handicap. Lige nu virker det hele som om, du og Charlotte har fået et forkert barn. Jeg lover dig – Kaya er ikke forkert. Hun er bare helt sin egen.

Charlotte får det også godt igen. Trøst hende, kram hende, beskyt hende. Det er det hun har brug for – og du er den eneste der kan gøre det. Om 4 måneder tager du hende og Kaya med til New York. I får den mest fantastiske tur og her starter Charlotte for alvor sin egen helingsproces. Mens du trøster og beskytter Charlotte skal du huske også at passe på dig selv. Tag pauser, hvor du overlader Charlotte til andre og trækker vejret dybt.

Om 14 måneder føder Charlotte Kayas lillesøster. Hun bliver helt normal. I kalder hende Rosa. Den allerførste gang Kaya ser hende, kysser hun hende blidt i panden. Det første af uendeligt mange kys, som Rosa må tage imod. Pigerne bliver helt almindelige søstre med helt almindelige skænderier. De kommer til at savne hinanden når de er adskilt. De leger sammen, griner sammen og de elsker hinanden.

Jeg ved du tænker på, om I nu må ligge alle drømmene på hylden. Bare rolig – der er ikke noget I ikke kan med Kaya. Sammen rejser I alle 4 rundt i hele verden. I løbet af sine første 6 leveår kommer Kaya til at opleve steder som New York, Fredericia, Barcelona, Paris, Los Angeles og meget mere. Og hun elsker rejserne ligesom I gør. Når bare I er sammen er Kaya glad og tryg.

Kaya kommer til at gå i skole, lære om bogstaver og gå til skolefester. Hun får veninder, beundrere og plageånder. Hun bliver så populær på sin skole, at hun nærmest ikke kan gå i fred.

Så kære Mikael. Græd ud. Nyd din baby. Trøst Charlotte. Lige om lidt er alting godt igen. Du bliver lykkelig… jeg lover det.

Amerikansk dreng med downs bliver optaget på college

Altså… hvis du endnu ikke har set denne video – så gør det lige! 20-årige Ryan Holcombe har downs syndrome – og i videoen her har hans mor filmet det øjeblik, hvor han åbner brevet, der fortæller han er optaget på college. Ryan er optaget på Clemsom LIFE programmet på University of South Carolina, som er et særligt program for unge med særlige indlæringsproblemer.  Videoen er set over 1,5 mio gange på youtube og man bliver SÅ glad i låget af at se den.

 

Kaya ingen adgang

Siden Kaya fik sin lillesøster Rosa har vi spekuleret over, hvordan det mon bliver, at være søster til et barn med downs syndrom.

Nu har vi så observeret søstrene i 4 år – og de har det grundlæggende rigtigt fint sammen. På mange måde har de et helt normalt søskende-forhold. De kan både skændes og kramme. Og Kaya kan være så irriterende, at man må sætte et “Kaya-ingen-adgang-skilt” på sin dør. Se med her: