Kaya på sommerferie i Norge 2013
Mikael & Rosa: Highway 1 - Californien, 2012
En blog om livet på hovedet
Hun blev født i november 2007. Dengang ramlede vores verden kortvarigt sammen. Hun var jo ligesom ikke det barn vi havde bestilt. I dag kunne vi ikke forestille os et liv uden hendes mange kram, grin, frækheder og kys.
Nu går Kaya i skole. Hun går også til håndbold - og så elsker hun at svømme.
Vi elsker at rejse. Og vi elsker at rejse med vores børn. Derfor bliver vi simpelthen bare nødt til at dedikere et helt hjørne af bloggen til vores rejser. Kig med og få tips til fede rejseoplevelser med børn.
Kaya er 6 år. Hun er sjov, sød, fræk og meget elsket. Og så har hun i øvrigt et kromosom mere end dig. Den slags kalder man Downs Syndrom.
Vi er hendes familie - og vi nægter at lade kromosomkludder påvirke vores liv negativt. Pænt goddag.
Du kender det garanteret. Du står i køen i Netto. Foran dig holder Rolls Royce modellen af en elektrisk kørestol med en chauffør, der både lyder mærkelig og har en fysik, som du ikke kan finde hoved og hale i. Hvad gør du?
Først og fremmest. Tag det helt roligt. Du er ikke alene med din usikkerhed. For få år siden var jeg dig. Jeg havde aldrig kendt et handicappet menneske – og jeg anede ikke, hvad jeg skulle stille op, når jeg blev konfronteret med deres særheder.
Jeg skal eddersparkemig love for, at det har ændret sig. Nu er jeg på fornavn med hele paletten af både mentale og fysiske handicap. Desuden har jeg som far til Kaya, på egen krop mærket, hvordan man i hvert fald ikke skal opføre sig. Så her kommer nogle simple regler, som du kan bruge.
Træk vejret helt ned i maven. Husk på, at det altså ikke er noget særligt for den handicappede at møde dig. Du er omtrent lige så interessant som alle de andre normalinger i bybilledet. Ingen forventer, at du præsterer noget bestemt, blot fordi du møder en handicappet.
Det er ellers en helt naturlig reaktion når vi ser noget vi ikke forstår. Prøv dog at bekæmpe ansigtets naturlige tendens. Kort sagt: se ikke på den handicappede som om vedkommende har ild i håret. Bum – det er faktisk en god regel lige der – lad være med at se på handicappede, som om de har ild i deres hår! (med mindre der rent faktisk er ild i deres hår – i hvilket tilfælde det er tilladt både at gå i panik, måbe OG hente vand).
Når så du har bekæmpet den allerførste panik og undertrykt din naturlige måben – så stirrer du formentlig stift ud i luften med øjne, som du mener udtrykker “det er bare en helt almindelig dag – og jeg er slet ikke påvirket af situationen”. I virkeligheden udtrykker dine øjne “hjæææælp”. Samtidig prøver du at lade som om den handicappede er blevet usynlig. Nu er jeg lige lidt i tvivl om, hvorvidt usynlighed er karakteriseret som et egentligt handicap…? men det er i virkeligheden også et sidespring. I hvert fald er det en dårlig idé, at lade som om den handicappede slet ikke eksisterer.
Hvis du synes det er svært at huske alle reglerne – så husk blot denne. Ligegyldigt hvordan du opfører dig – så er det altid rart når nogen smiler. Sådan har handicappede og deres nærmeste det også. Det er ok at kigge – det er ok at sige hej – det er endda ok, at du ikke helt ved, hvordan du skal opføre dig. Men tag og smil næste gang du møder en handicappet person – så går det ikke helt galt.
Hvis jeg lige kan få lidt ro i klassen… tak! Idag skal vi have noget om krammere. Så hvis I allesammen lige gider at slå op på side 21 i jeres kromosom-atlas, så vi kan komme i gang. Det er nemlig igen tid til at lære noget af downs-professoren Kaya.
For nylig har Kaya fået mig til at indse, at jeg har haft helt galt fat i et fundamentalt koncept. Hader du ikke bare det? Altså det der med, at man har gjort noget på en forkert måde – og gjort det alt for længe. Ligesom dengang det gik op for mig, at Shu-bi-dua ikke stod på en alpetop og kiggede på en sten. De kigger på det sner! For helvede. Så har man stået der til alt for mange Open-air-arrangementer og fulde-skreget en virkelig sølle sang helt forkert.
Nå, men Kaya har fået mig til at forstå, at jeg krammer forkert. Det har jeg åbenbart altid gjort. “Hvordan kan man kramme forkert” spørger du. Det ved man, når man pludselig bliver krammet rigtigt! Nu bilder jeg mig ikke ind, at jeg nogensinde kan kramme som Kaya kan. Dog har jeg forsøgt at opsummere hendes teknik i simple regler.
Vær konsekvent med krammerne
For det første er Kaya lidt mere gavmild med krammerne end jeg er. Hun krammer fx altid alle i rummet, når hun siger farvel. Det betyder, at ingen nogensinde er i tvivl om, hvad der skal ske. På den måde undgår hun helt og aldeles den akavede situation, der opstår, når to mennesker er i tvivl om, hvorvidt der skal krammes eller ej.
Tag en beslutning
Når Kaya krammer er man ikke i tvivl om, at hun har lyst til at kramme. Hun giver aldrig krammeversionen af et slattent håndtryk. Det er måske her, vi har allermest at lære. Hvis du vil kramme – så gør det ordentligt. At kramme eller lade være… dét er spørgsmålet.
Kram lidt længere
Man kender det igen fra håndtrykket. Hvis du vil være sikker på, at modtageren af dit håndtryk skal føle, at du virkelig er glad for at se dem – så holder du liiige fast lidt længere. Det samme virker upåklageligt med kram. Kaya vedholder krammet lidt længere end kramme-modparten. Det betyder samtidig, at hun altid trækker sig sejrrigt ud af et kram… altid som dén der mente det mest! (Her er det naturligvis afgørende, at man holder sig på den rigtige side af grænsen til “creepy-krammet”, som er en vej, man slet ikke har lyst til at skulle nedad.
Tak for go ro og orden. Class dismissed.
Jeg vil bare lige sige undskyld fordi jeg den anden dag prøvede at afreagere mit mikro-problem med humor. Det skulle jeg vist aldrig have gjort! Jeg troede et øjeblik, at jeg kunne bruge min private blog til at kommentere på småemner i min egen hverdag… men den gik ikke – hva?
Jeg har lært så meget de sidste 48 timer. Med mere end 15.000 besøg på artiklen og talrige ophidsede kommentarer har jeg fået en gevaldig lærestreg. Nu ved jeg, at jeg slet ikke forstår katte – og at jeg helt skal blande mig udenom. Det viser sig, at katte er helt helt anderledes end andre dyr. Hvor hunde, fugleedderkopper og kaniner naturligt lader sig indespærre er det simpelthen dyremishandling, hvis ikke katte får lov at løbe frit.
Nu ved jeg, at kritik af katte er nok til, at man bør brænde op i helvede. Jeg ved, at jeg er et fjols uden rigtige problemer. Jeg har lært, at der er en direkte forbindelse mellem at holde kat og at være et ordentligt menneske. Nu ved jeg sågar, at man formentlig ikke er religiøs, hvis man er træt at kattepøller i sandkassen.
Jeg er selvfølgelig taknemmelig for den fornyede selvindsigt, som de mange besøgende har givet mig. Mine problemer er små – jeg selv er en lille person og jeg skulle hellere koncentrere mig om sult, hungersnød og borgerkrig. Det er simpelthen ikke i orden at have små problemer og kommunikere dem på små medier.
Til alle de, der har hævet stemmen og anfægtet mine evner som menneske og far… Jeg tilgiver jer. For jeg ved, at I lod stemningen løbe af med jer. I er jo slet ikke sådan – vel? Jeg tror, at mange af jer, der lod raseriet løbe frit er katteelskere. Og det kan simpelt hen ikke passe, at mennesker der elsker katte på den måde overfuser mennesker, de ikke kender. Jeg tror slet ikke, at det er jeres natur.
Jeg vil også gerne undskylde på vegne af de mange, der har brugt min blog til at udtrykke generel afsky for katte. Nogen har endda argumenteret for korporlig afstraffelse af pøllernes ophavsmænd. Det tager jeg selvfølgelig afstand fra. I virkeligheden synes jeg egentlig, at katte er ok. For klarhedens skyld, vil jeg også gerne slå fast, at mit brev ikke var henvendt til nogen konkret. Der er mange katte i min have – og nu ved jeg, at de har al mulig ret til at være der.
Jeg vil gerne sige tak for besøget på min blog. I har hjulpet mig til at indse, at på samme vis som med sandkassen må jeg også her lægge låg på.
For at dulme gemytterne har jeg vedhæftet et billede af en kat med noget frugt på hovedet.
Jeg vil bare lige informere dig om, at der nu er helt frisk sand i mine ungers sandkasse. Det var efterhånden kommet til at lugte lidt – og det er jo ikke rart for sådan en nuttet kat som din at sidde i.
Da min datter kom og sagde “far – der er altså lidt for mange pøller i sandkassen”, forstod jeg, at din kat har fået for vane at bruge den til at besørge. Jeg var heldig, at der var strandsand på tilbud i Silvan – så det kostede mig kun 400 kr.
Min yngste datter havde egentlig ønsket sig et løbehjul, men jeg forklarede hende, at pengene altså gik til naboernes katte. Hun blev ret ked af det – det er som om hun endnu ikke har alderen til at forstå, at en kat er et fællesprojekt i et kvarter som vores.
Vi havde egentlig planlagt, at vi skulle bruge denne dejlige solrige første forårsdag på at lege og hygge i haven. Istedet havde vi en hyggelig dag, hvor vi sammen skovlede din kats små hyggespredere sammen og kørte alt det gamle sand på lossepladsen.
En af vores gode venner kiggede forbi, mens vi skovlede katte-pøller og forklarede, at loven faktisk siger, at katteejere er forpligtede til at holde deres kat på egen grund. Men altså – sikke noget pjat. Nogle love er simpelthen for ligegyldige til at overholde. Det er det samme med spritkørsel og smårapserier – ikke? Der må da være en petitessegrænse.
Jeg har også talt med en katteelsker om vores fælles-kat – og om pøllerne i sandkassen. Hun forklarede mig, at det jo er kattens natur at løbe omkring i andre haver. Det forklarede jeg til mine unger. De spurgte, hvad der ville ske, hvis det pludselig var deres natur at kravle gennem hækken og lave pøller i naboens havemøbler… men det er jo overhovedet ikke det samme!
Min katteelskende ven forklarede mig også, at vi jo altså bare måtte huske at lægge låg på sandkassen altid. Det hjalp mig faktisk til at forstå… det er jo os, der er gal på den.
Så nu har jeg sagt til mine piger på 5 og 6 år, at de altså ikke kan bruge sandkassen længere. Jamen – hvis ikke de kan huske at lukke låget, hver eneste gang de er færdige med at bruge den – så er de åbentbart ikke gamle nok til at have en pøllefri sandkasse!
Jeg håber, at vores fælles kat har det godt. Herfra kan jeg ihvertfald melde om en sund og velfungerende tarmaktivitet. Jeg er sikker på, at mine børn engang vil forstå, at de naturligvis må indrette sig efter dine behov.
Ting man siger når storesøster har Downs Syndrom
Idag er det World Downs Syndrome Day. For 6 år siden anede jeg slet ikke hvad downs syndrom var. Derfor har jeg skrevet et brev til mig selv. Det poster jeg hermed i den lokale tidsrejsepostkasse. Adresse: Mikael Espensen, Aalborg sygehus Nord, Neonatal-afdelingen, November 2007
Kære Mikael
Jeg ved godt, du er ked af det lige nu. Det er fint. Græd løs – du skal igennem det. Det værste er overstået om en måneds tid. I mellemtiden kan jeg love dig, at alt bliver godt igen. Endda rigtigt godt.
Du skal vide, at Kaya er sund og rask. Hun kommer til at grine, hoppe, danse og give krammere, som du aldrig har oplevet krammere før. Hun bliver også sjov, fræk og drillesyg – og nogle dage glemmer du helt hendes handicap. Lige nu virker det hele som om, du og Charlotte har fået et forkert barn. Jeg lover dig – Kaya er ikke forkert. Hun er bare helt sin egen.
Charlotte får det også godt igen. Trøst hende, kram hende, beskyt hende. Det er det hun har brug for – og du er den eneste der kan gøre det. Om 4 måneder tager du hende og Kaya med til New York. I får den mest fantastiske tur og her starter Charlotte for alvor sin egen helingsproces. Mens du trøster og beskytter Charlotte skal du huske også at passe på dig selv. Tag pauser, hvor du overlader Charlotte til andre og trækker vejret dybt.
Om 14 måneder føder Charlotte Kayas lillesøster. Hun bliver helt normal. I kalder hende Rosa. Den allerførste gang Kaya ser hende, kysser hun hende blidt i panden. Det første af uendeligt mange kys, som Rosa må tage imod. Pigerne bliver helt almindelige søstre med helt almindelige skænderier. De kommer til at savne hinanden når de er adskilt. De leger sammen, griner sammen og de elsker hinanden.
Jeg ved du tænker på, om I nu må ligge alle drømmene på hylden. Bare rolig – der er ikke noget I ikke kan med Kaya. Sammen rejser I alle 4 rundt i hele verden. I løbet af sine første 6 leveår kommer Kaya til at opleve steder som New York, Fredericia, Barcelona, Paris, Los Angeles og meget mere. Og hun elsker rejserne ligesom I gør. Når bare I er sammen er Kaya glad og tryg.
Kaya kommer til at gå i skole, lære om bogstaver og gå til skolefester. Hun får veninder, beundrere og plageånder. Hun bliver så populær på sin skole, at hun nærmest ikke kan gå i fred.
Så kære Mikael. Græd ud. Nyd din baby. Trøst Charlotte. Lige om lidt er alting godt igen. Du bliver lykkelig… jeg lover det.
Florida er sådan et sted, som man føler man kender allerede før man besøger det første gang. Og når man første gang kører over MacArthur Causeway mod South Beach Miami, så føles det som om man er med i en film, som man har set igen og igen. Vejret, vandet, palmerne… alting er præcis som man forestiller sig.
Vi bøvsede stadig med andesmag da vi sad i en flyver mod Florida tidligt den 26. december. I øvrigt en, på papiret, rædselsfuld flyrejse (Aalborg-Amsterdam-New York-Miami) på 21 timer. I virkeligheden var det ikke så slemt og både Kaya og Rosa klarede den endnu engang til topkarakter.
SOUTH BEACH BABY
De første dage på rejsen boede vi på South Beach i et lidt for bette værelse Læs mere