En blog om livet på hovedet
Mikael & Rosa: Highway 1 - Californien, 2012
Kaya på sommerferie i Norge 2013
Kaya er 6 år. Hun er sjov, sød, fræk og meget elsket. Og så har hun i øvrigt et kromosom mere end dig. Den slags kalder man Downs Syndrom.
Vi er hendes familie - og vi nægter at lade kromosomkludder påvirke vores liv negativt. Pænt goddag.
Vi elsker at rejse. Og vi elsker at rejse med vores børn. Derfor bliver vi simpelthen bare nødt til at dedikere et helt hjørne af bloggen til vores rejser. Kig med og få tips til fede rejseoplevelser med børn.
Hun blev født i november 2007. Dengang ramlede vores verden kortvarigt sammen. Hun var jo ligesom ikke det barn vi havde bestilt. I dag kunne vi ikke forestille os et liv uden hendes mange kram, grin, frækheder og kys.
Nu går Kaya i skole. Hun går også til håndbold - og så elsker hun at svømme.
Jeg vil bare lige informere dig om, at der nu er helt frisk sand i mine ungers sandkasse. Det var efterhånden kommet til at lugte lidt – og det er jo ikke rart for sådan en nuttet kat som din at sidde i.
Da min datter kom og sagde “far – der er altså lidt for mange pøller i sandkassen”, forstod jeg, at din kat har fået for vane at bruge den til at besørge. Jeg var heldig, at der var strandsand på tilbud i Silvan – så det kostede mig kun 400 kr.
Min yngste datter havde egentlig ønsket sig et løbehjul, men jeg forklarede hende, at pengene altså gik til naboernes katte. Hun blev ret ked af det – det er som om hun endnu ikke har alderen til at forstå, at en kat er et fællesprojekt i et kvarter som vores.
Vi havde egentlig planlagt, at vi skulle bruge denne dejlige solrige første forårsdag på at lege og hygge i haven. Istedet havde vi en hyggelig dag, hvor vi sammen skovlede din kats små hyggespredere sammen og kørte alt det gamle sand på lossepladsen.
En af vores gode venner kiggede forbi, mens vi skovlede katte-pøller og forklarede, at loven faktisk siger, at katteejere er forpligtede til at holde deres kat på egen grund. Men altså – sikke noget pjat. Nogle love er simpelthen for ligegyldige til at overholde. Det er det samme med spritkørsel og smårapserier – ikke? Der må da være en petitessegrænse.
Jeg har også talt med en katteelsker om vores fælles-kat – og om pøllerne i sandkassen. Hun forklarede mig, at det jo er kattens natur at løbe omkring i andre haver. Det forklarede jeg til mine unger. De spurgte, hvad der ville ske, hvis det pludselig var deres natur at kravle gennem hækken og lave pøller i naboens havemøbler… men det er jo overhovedet ikke det samme!
Min katteelskende ven forklarede mig også, at vi jo altså bare måtte huske at lægge låg på sandkassen altid. Det hjalp mig faktisk til at forstå… det er jo os, der er gal på den.
Så nu har jeg sagt til mine piger på 5 og 6 år, at de altså ikke kan bruge sandkassen længere. Jamen – hvis ikke de kan huske at lukke låget, hver eneste gang de er færdige med at bruge den – så er de åbentbart ikke gamle nok til at have en pøllefri sandkasse!
Jeg håber, at vores fælles kat har det godt. Herfra kan jeg ihvertfald melde om en sund og velfungerende tarmaktivitet. Jeg er sikker på, at mine børn engang vil forstå, at de naturligvis må indrette sig efter dine behov.
Ting man siger når storesøster har Downs Syndrom
Idag er det World Downs Syndrome Day. For 6 år siden anede jeg slet ikke hvad downs syndrom var. Derfor har jeg skrevet et brev til mig selv. Det poster jeg hermed i den lokale tidsrejsepostkasse. Adresse: Mikael Espensen, Aalborg sygehus Nord, Neonatal-afdelingen, November 2007
Kære Mikael
Jeg ved godt, du er ked af det lige nu. Det er fint. Græd løs – du skal igennem det. Det værste er overstået om en måneds tid. I mellemtiden kan jeg love dig, at alt bliver godt igen. Endda rigtigt godt.
Du skal vide, at Kaya er sund og rask. Hun kommer til at grine, hoppe, danse og give krammere, som du aldrig har oplevet krammere før. Hun bliver også sjov, fræk og drillesyg – og nogle dage glemmer du helt hendes handicap. Lige nu virker det hele som om, du og Charlotte har fået et forkert barn. Jeg lover dig – Kaya er ikke forkert. Hun er bare helt sin egen.
Charlotte får det også godt igen. Trøst hende, kram hende, beskyt hende. Det er det hun har brug for – og du er den eneste der kan gøre det. Om 4 måneder tager du hende og Kaya med til New York. I får den mest fantastiske tur og her starter Charlotte for alvor sin egen helingsproces. Mens du trøster og beskytter Charlotte skal du huske også at passe på dig selv. Tag pauser, hvor du overlader Charlotte til andre og trækker vejret dybt.
Om 14 måneder føder Charlotte Kayas lillesøster. Hun bliver helt normal. I kalder hende Rosa. Den allerførste gang Kaya ser hende, kysser hun hende blidt i panden. Det første af uendeligt mange kys, som Rosa må tage imod. Pigerne bliver helt almindelige søstre med helt almindelige skænderier. De kommer til at savne hinanden når de er adskilt. De leger sammen, griner sammen og de elsker hinanden.
Jeg ved du tænker på, om I nu må ligge alle drømmene på hylden. Bare rolig – der er ikke noget I ikke kan med Kaya. Sammen rejser I alle 4 rundt i hele verden. I løbet af sine første 6 leveår kommer Kaya til at opleve steder som New York, Fredericia, Barcelona, Paris, Los Angeles og meget mere. Og hun elsker rejserne ligesom I gør. Når bare I er sammen er Kaya glad og tryg.
Kaya kommer til at gå i skole, lære om bogstaver og gå til skolefester. Hun får veninder, beundrere og plageånder. Hun bliver så populær på sin skole, at hun nærmest ikke kan gå i fred.
Så kære Mikael. Græd ud. Nyd din baby. Trøst Charlotte. Lige om lidt er alting godt igen. Du bliver lykkelig… jeg lover det.
Florida er sådan et sted, som man føler man kender allerede før man besøger det første gang. Og når man første gang kører over MacArthur Causeway mod South Beach Miami, så føles det som om man er med i en film, som man har set igen og igen. Vejret, vandet, palmerne… alting er præcis som man forestiller sig.
Vi bøvsede stadig med andesmag da vi sad i en flyver mod Florida tidligt den 26. december. I øvrigt en, på papiret, rædselsfuld flyrejse (Aalborg-Amsterdam-New York-Miami) på 21 timer. I virkeligheden var det ikke så slemt og både Kaya og Rosa klarede den endnu engang til topkarakter.
SOUTH BEACH BABY
De første dage på rejsen boede vi på South Beach i et lidt for bette værelse Læs mere
Ok – det her er gået min næse forbi: For 6 måneder siden spillede FC. Barcelona en sikkert meget vigtig fodboldkamp mod etellerandet andet hold. Det er alt samme ligegyldigt! Hvad der er vigtigt her er, at Barcelona-divaerne allesammen var iklædt en helt særlig kamptrøje. Istedet for deres sædvanlige trøjer løb de nemlig på banen iklædt trøjer designet af en downs-pige ved navn Anna Vives.
Ja – eller… i virkeligheden var trøjerne de samme, men Anna havde designet tallene bag på trøjerne. Anna har nemlig opfundet sin helt egen font, som hun nu udbreder i forsøget på at øge kendskabet til og forståelsen for downs syndrom. Anna får virtuelle downskrammere herfra.
Læs iøvrigt meget mere om Anna på hendes website. Og fonten (som iøvrigt hedder Anna) kan downloades her
Lige nu holder Kaya og vi andre ferie i dejlige Florida. Solskin, skønne oplevelser og ikke mindst swimmingpools er noget der passer prinsessen (og os andre).
Jeg bliver sgu stolt af hende, når hun skraldgriner på en ellers ret vild tur med airboat – og når hun klarer den 18 timer lange flyvetur uden at pive!
Ting man siger når man har et barn med downs
Altså… hvis du endnu ikke har set denne video – så gør det lige! 20-årige Ryan Holcombe har downs syndrome – og i videoen her har hans mor filmet det øjeblik, hvor han åbner brevet, der fortæller han er optaget på college. Ryan er optaget på Clemsom LIFE programmet på University of South Carolina, som er et særligt program for unge med særlige indlæringsproblemer. Videoen er set over 1,5 mio gange på youtube og man bliver SÅ glad i låget af at se den.
Idag var Kaya til juleafslutning på sin rideskole, hvor hun hver uge går til ridefysioterapi på Finstrupgaard i Dall. Traditionen tro bliver der gjort meget ud af det og ungerne skal ride “opvisning”. I år var Kaya heldig, at hun skulle ride sammen med veninden Magda – og desuden vrimlede det med både gamle og nye venner fra børnehave og skole. Og Kaya var ved at sprække af stolthed over, at både mor, far og Rosa var med for at se, hvor dygtig hun er blevet.
Pynter Juletræ 2012 from Mikael Espensen on Vimeo.
…siden vi sidst pyntede juletræ. Der er også sket meget. Men når vi så står der igen og åbner den samme julekasse og stiller træet samme sted – så er det som om tiden står stille. Bare lige for en eftermiddag. Og det er faktisk rigtigt rart.