Kaya på sommerferie i Norge 2013
Mikael & Rosa: Highway 1 - Californien, 2012
En blog om livet på hovedet
Hun blev født i november 2007. Dengang ramlede vores verden kortvarigt sammen. Hun var jo ligesom ikke det barn vi havde bestilt. I dag kunne vi ikke forestille os et liv uden hendes mange kram, grin, frækheder og kys.
Nu går Kaya i skole. Hun går også til håndbold - og så elsker hun at svømme.
Vi elsker at rejse. Og vi elsker at rejse med vores børn. Derfor bliver vi simpelthen bare nødt til at dedikere et helt hjørne af bloggen til vores rejser. Kig med og få tips til fede rejseoplevelser med børn.
Kaya er 6 år. Hun er sjov, sød, fræk og meget elsket. Og så har hun i øvrigt et kromosom mere end dig. Den slags kalder man Downs Syndrom.
Vi er hendes familie - og vi nægter at lade kromosomkludder påvirke vores liv negativt. Pænt goddag.
Vi mennesker stiller umenneskelige krav til os selv. Vi må ikke være morgensure, heller ikke kræsne. Vi må ikke indrømme, hvis vi i virkeligheden helst vil være alene. Vi skal nemlig være udadvendte, interessante og imødekommende. Sådan er reglerne – vi skal være den bedste udgave af os selv. Det er socialt uacceptabelt at have en bussemand på kinden.
Piger på 12 laver pornomund på familiebillederne. Drenge på 11 vil have sixpacks. Vi skal løbe ekstremmarathon og spise økologi. Køre elbil og redde verden. Vi skal det hele, og det må kun koste det halve. På familiekontoen, budgetkontoen og kærestekontoen. Fremad, opad, hurtigere. Ingen må træde forkert eller stikke ud.
Vi vurderer hinanden ud fra hvilke ure, vi går med, hvilke biler vi kører i og hvem vi kender på facebook. Vi skal have travlt – for ellers er vi ikke vigtige. Målet er klart og ambitionerne høje. Vi sigter efter et perfekt liv, med en perfekt familie og perfekte oplevelser til de perfekte Instagrambilleder.
Jeg har en 8-årig datter, der ikke er perfekt. Det har hun papir på! Hun har simplethen et helt forkert antal kromosomer i forhold til gældende norm. Og hun er pisseligeglad. Nogengange føler jeg, at hun sidder grinende i hjørnet og spiser popcorn, mens hele menneskeheden ræser forbi hende. Som om hun ved, at hun har trukket en kromosom-trumf og ikke behøver følge reglerne.
Hun gør de mest fantastiske uperfekte ting. Nogen gange smider hun alt tøjet – fordi det føles rart. Og så er hun i øvrigt ligeglad med, hvad de andre gæster på Jensens Bøfhus mener om det. Det rager hende en helt perfekt papand, hvad jeg synes, når hun tager til købmanden i balkjole.
Hun tegner på væggene, siger “ad” til væmmelig mad og krammer indimellem mennesker, hun ikke kender. Hvis hun bliver gal, råber hun af os – også selvom man slet ikke ikke må råbe i biografen. Hvis du vil tage et foto af hende, så kan du være bumsikker på, at hun rækker tunge eller skærer grimasser… Også 5. gang du prøver. Hver eneste morgen, når hun har fået tøj på, løber hun stolt ud til mig i køkkenet og råber “se far – jeg er flot!” Intet mindreværd dér.
Kaya flækker af grin, hver gang jeg slår mig. Også selvom det virkelig gør ondt. Hun hader katte-killinger og er ikke bleg for at stikke hendes yndlingshund en flad, når den bliver for nærgående. Til gengæld står hun heller ikke tilbage for at tungekysse selvsamme yndlingshund. Hun overskrider flere sociale konventioner hver dag, end mange af os gør på et helt liv.
Man får lyst til at gøre som hende. Bryde ud og slippe fri. Stå af ræset og sætte sig i hjørnet sammen med hende. Bare sidde der og småfise, spise smør med fingrene og have bar delle-mave. Tænk, hvis man kunne acceptere sig selv helt og fuldstændigt. Omfavne hvert lille hjørne af sin personlighed og opføre sig præcis som man lyster. Når jeg ser Kaya tackle hverdagen, får jeg lyst til at vende hele verden ryggen, langsomt trække mine bukser ned og råbe “uperfekt min bare…”
Far og datter vandrer hånd i hånd gennem museets lange polerede gange. Datteren stopper ved et stort fotografi af et barn med downs syndrom. “Hvad er det for en?” spørger hun nysgerrigt. Faderen kigger utålmodigt på sit ur og svarer henkastet: “Det er et menneske med downs syndrom – dem fandtes der en del af, da jeg var dreng.”
“Hvor er de nu?” spørger datteren forundret. Faderen trækker vejret dybt og forklarer, at de fleste er døde nu: “Der bliver ikke født flere af dem – lægerne fandt en måde at undgå det”.
Den lille pige kigger på sin far med åben mund… “Jamen – hvorfor ville de undgå dem?” Faderen sætter sig på hug. Det her kræver vist lidt forklaring: “Ser du. Hvis man har downs syndrom, er man ikke normal. Man er ikke ikke ligesom du og jeg”.
“Du og jeg er da ikke ens!” svarer pigen bestemt. “Og du siger altid, at min onkel ikke er helt normal… hvem bestemmer overhovedet, hvordan man er normal?”
Faderen træder sig forlegent over tæerne: “Prøv lige at høre her. Downs syndrom betyder blandt andet, at man ikke er ret intelli… klog. Og at man har brug for hjælp hele livet.”
Pigens øjenkroge fyldes langsomt med tårer: “betyder det, at man kan være for dum til at leve? At de kloge bare kan… fjerne de dumme? Og hvad med mig? Er jeg overhovedet klog nok? Hvad nu hvis jeg får brug for hjælp hele livet…?”
Med en forsigtig finger tørrer faderen tårerne bort: “Så, så. Du må forstå, at det er dyrt for os alle sammen at hjælpe den slags. Og… Jamen… så kan de ikke finde ud af at begå sig blandt almindelige mennesker. De kan fx finde på at synge højt midt på gaden – eller at gå hen til helt fremmede og sige, at de elsker dem. De har ikke de samme grænser som os. Hvis hende på billedet var her nu, ville hun måske gå hen og kramme dig – selv om hun slet ikke kender dig.”
Et øjebliks tavshed afløses af pigens snøften: ”Far… Jeg ville ønske, at hende der downs pigen var her lige nu.”
Jeg vil bare lige sige undskyld fordi jeg den anden dag prøvede at afreagere mit mikro-problem med humor. Det skulle jeg vist aldrig have gjort! Jeg troede et øjeblik, at jeg kunne bruge min private blog til at kommentere på småemner i min egen hverdag… men den gik ikke – hva?
Jeg har lært så meget de sidste 48 timer. Med mere end 15.000 besøg på artiklen og talrige ophidsede kommentarer har jeg fået en gevaldig lærestreg. Nu ved jeg, at jeg slet ikke forstår katte – og at jeg helt skal blande mig udenom. Det viser sig, at katte er helt helt anderledes end andre dyr. Hvor hunde, fugleedderkopper og kaniner naturligt lader sig indespærre er det simpelthen dyremishandling, hvis ikke katte får lov at løbe frit.
Nu ved jeg, at kritik af katte er nok til, at man bør brænde op i helvede. Jeg ved, at jeg er et fjols uden rigtige problemer. Jeg har lært, at der er en direkte forbindelse mellem at holde kat og at være et ordentligt menneske. Nu ved jeg sågar, at man formentlig ikke er religiøs, hvis man er træt at kattepøller i sandkassen.
Jeg er selvfølgelig taknemmelig for den fornyede selvindsigt, som de mange besøgende har givet mig. Mine problemer er små – jeg selv er en lille person og jeg skulle hellere koncentrere mig om sult, hungersnød og borgerkrig. Det er simpelthen ikke i orden at have små problemer og kommunikere dem på små medier.
Til alle de, der har hævet stemmen og anfægtet mine evner som menneske og far… Jeg tilgiver jer. For jeg ved, at I lod stemningen løbe af med jer. I er jo slet ikke sådan – vel? Jeg tror, at mange af jer, der lod raseriet løbe frit er katteelskere. Og det kan simpelt hen ikke passe, at mennesker der elsker katte på den måde overfuser mennesker, de ikke kender. Jeg tror slet ikke, at det er jeres natur.
Jeg vil også gerne undskylde på vegne af de mange, der har brugt min blog til at udtrykke generel afsky for katte. Nogen har endda argumenteret for korporlig afstraffelse af pøllernes ophavsmænd. Det tager jeg selvfølgelig afstand fra. I virkeligheden synes jeg egentlig, at katte er ok. For klarhedens skyld, vil jeg også gerne slå fast, at mit brev ikke var henvendt til nogen konkret. Der er mange katte i min have – og nu ved jeg, at de har al mulig ret til at være der.
Jeg vil gerne sige tak for besøget på min blog. I har hjulpet mig til at indse, at på samme vis som med sandkassen må jeg også her lægge låg på.
For at dulme gemytterne har jeg vedhæftet et billede af en kat med noget frugt på hovedet.
Hjemme hos Kaya er vi ret glade for at rejse. Charlotte og jeg har rejst meget sammen før vi fik børn – og gør det også nu, sammen med ungerne. Og selv om vi elsker både solferie og naturoplevelser, så banker vores hjerte særligt for verdens storbyer.
Kaya var med os i New York, da hun var bare 4 måneder. Og siden har vi haft begge piger med i Barcelona, Paris, Berlin og New York (igen… vi elsker sgu den by).
Vi møder rigtigt mange kolleger (altså andre forældre), der slet ikke kan forstå, hvorfor vi kan finde på at tage ungerne med på den slags ferie. Igen og igen hører vi vrøvl ala “ungerne har jo ingen glæde af det”, “det er i HVERT FALD ikke for børnenes skyld” og “Vi vil nu helst holde ferie på børnenes præmisser”.
Vi er selvfølgelig alle forskellige og man skal gøre præcis, hvad man har lyst til. Men i mine ører er den slags noget overhelligt vrøvl. Og til tider tror jeg forældre bruger deres børn som undskyldning for at vælge den trygge og nemmeste løsning. Derfor… Her kommer:
8 gode grunde til at børnene skal med på storbyferie:
www.nettegnsprog.dk tilbyder gratis video med tegn til tale (egentlig tegnsprog)
Hjemme hos Kaya bruger vi tegn til tale. Og siden Kaya startede i børnehaven er udviklingen af hendes sprog eksploderet. Det gælder både heneds tale-sprog og hendes brug af tegn. Derfor er vi også kommet på en seriøs prøve herhjemme – Kaya begynder nemlig at overhale vores tegn-ordforråd gevaldigt.
Derfor er vi blevet begejstrede for et website, som en anden handi-forælder (bare rolig! det må man gerne kalde det, når man selv er én!) henviste os til. Sitet hedder www.nettegnsprog.dk og her tilbydes der video-visning af alverdens ord. Man skal oprette sig som bruger for at anvende sitet, men så kan man også gemme sit eget ord-bibliotek og dermed dele det med familien. Smart! Man kan vel kalde det en slags personlig video ordbog på nettet.
I øvrigt vil jeg lige slå et slag for at bruge tegn til tale til din baby. Vores Rosa (som altså er relativt normal) kunne allerede da hun var 8-10 måneder fortælle, hvis hun var sulten eller søvnig. Hun opsnappede nemlig tegnene, som vi brugte sammen med Kaya.
Film om Tegn til tale
Jeg fandt i øvrigt denne dokumentar-film på nettet, der handler om brugen af tegn til tale. Den giver et meget fint billede af, hvad det kan bruges til og hvorfor det giver mening. Filmen stammer fra et website, der hedder tegntiltalestarteren.dk (og som ser lidt ufærdigt ud).
 |
| Dokumentarfilm om Tegn til tale |
Flere links til sider om Tegn til tale
http://www.tegntiltale.dk/
Egentlig bare hjemsted og salgsted for en CD-rom, der tilbyder træningsmateriale i tegn til tale. CD’en koster 249 kr.
Sofies Blog
Ovre på dejlige Sofies blog har Sofies forældre skrevet en kort beskrivelse af Tegn til tale i forbindelse med Downs syndrom.
Tal med Tegn
Denne DVD lovpriser pædagogerne i Kayas børnehave. Den er nemlig både sjov og spændende for ungerne at se – og så lærer de tegn imens. Her er der både musik og tegnefilm og en meget behagelig “vært”. Den står helt klart på vores ønskeseddel.
Kaya og Rosa debuterer på U-4, originally uploaded by Hr. espensen.
Så fik både Kaya og Rosa kickstartet deres sports-karriere. Lørdag morgen klokken 9.00 debuterede de begge på U-4 holdet i Aalborg Håndboldklub. Vi tog afsted hele familien for at se det hele lidt an – og blev straks ved ankomst mødt af “træneren” med ordene “Velkommen til… det bliver rent kaos det her”. Og ganske rigtigt – i løbet af ingen tid var der glade, råbende, løbende, boldkastende unger overalt. Det var fantastisk!
U-4, Aalborg Håndboldklub, originally uploaded by Hr. espensen.
Det har meget lidt med håndbold at gøre – men ganske meget at gøre med sjov og ballade. Og selv om Rosa blev lidt nervøs undervejs fortæller hun nu meget begejstret at “man skal gøre som træneren siger”. Kaya var begejstret hele vejen igennem, men bliver lidt hurtigere træt. Til gengæld har hun et djævelsk godt kast med en bold! Interesseret i at komme med på holdet? Så læs mere her
, originally uploaded by Hr. espensen.
Vi har fået tilsendt en helt ny og sprød Børnelydbog fra forlaget C&K, der spørger om vi ikke vil anmelde Grønflammeskoven. Bogen udkommer imorgen 14. oktober, men vi har fået lov at prøve den af de seneste 14 dage.
Grønflammeskoven består både af en rigt illustreret børnebog og en CD med helt nye børnesange.
Og hvis vi lige skal tage CD’en og sangene først – så er det et interessant lineup med repræsentanter fra både Junior Senior, When Saints go machine og Oh No Ono. Sangene er egentlig ganske søde og kan sagtens komme til at indgå i mine pigers musikbibliotek. På CD’en ligger også et lydspor med højtlæsning af bogen. Det er Værten for Det Elektriske Barometer på P3, Lucia Odoom, der læser op.
Selve bogen er hyggelig og sød. Historien er lige dele skør og lige dele underlig. Rosa er begejstret for karakterer som Kyssepigen og Fingervingemanden. Som billedet herover illustrerer, så er Kaya ikke helt lige så overbevist.
Overordnet virker konceptet med CD og bog en anelse gammeldags. Jeg kan huske sådan nogle bøger med tilhørerne kassettebånd, hvor man skulle bladre i bogen når man hørte en klokke. Det her er altså lidt det samme. Og i en familie, hvor ungerne har leget med iPad siden de var 1 år gamle – så virker det endnu mere oldnordisk.
Men altså – hver for sig er musik og bog meget søde og især Rosa har godkendt historien.
Læs mere om projektet på www.grønflammeskoven.dk
diptic, originally uploaded by Hr. espensen.
Rosa havde feber imorges! Endda ret høj feber – 39,5! Derfor skulle hun selvfølgelig blive hjemme fra vuggestuen. Få timer senere løb hun storfnisende rundt på børnebiblioteket inde på hovedbiblioteket i Aalborg og fortalte begejstret at hun ville have is!
Det er ikke første gang, at vi har holdt en dødsens syg trunte hjemme, som pludselig er blevet rask når mor eller far bliver hjemme sammen med dem. Gad vide om børn kan regulere deres endetarmstemperatur på kommando? Jeg ved godt det lyder usandsynligt… synes bare, jeg ser flere og flere tegn på, at det er sådan det forholder sig.
Både Kaya og lillesøster Rosa ELSKER når de får lov at lege med deres iPad. Vi har efterhånden været gennem rigtig mange Apps. Ungerne er benhårde anmeldere og mange apps bliver sorteret fra på ganske få sekunder.
Her har vi samlet en liste og en ganske kort anmeldelse af deres favorit Apps lige nu. For at klargøre målgruppen, så er Kaya altså snart 4 år mens Rosa er 2. Vil du læse mere om den enkelte app, kan du trykke på titlen – så bliver du sendt videre til iTunes.
8 iPad spil og Apps kvalitetstestet med OG uden Downs Syndrom
 |
Sound Touch Sound touch er utroligt simpelt. Tryk på tegningen af en ko og der dukker et fotografi op af en ko. Samtidig hører du dyrets lyd. Foruden dyr er der også fx instrumenter, køretøjer osv osv. I den nyeste version (Ver. 2.0) kan du også få ordet læst op på dansk, når du trykker på et objekt. Pigerne er gode til at lege sammen om denne app. De skiftes til at trykke og skifter uden problemer mellem de forskellige sider (dyr, instrumenter osv.). Efter der er kommet oplæsning af ord på, er Appen blevet rigtig god til Kayas sprogudvikling. En af de mest langtidsholdbare apps til dato. |
 |
Ordspillet Ordspillet er et af 7 spil fra danske Fusentast. Konceptet er præcis det samme som Sound Touch, men det grafiske universet er måske en anelse mere hyggeligt. Til gengæld er der ingen fotografier. Desuden indeholder Ordspillet kun 3 siders objekter, mens SoundTouch har 7 sider. Når pigerne selv får lov at styre iPad, så vælger de altså altid Sound Touch – tror godt de kan lide fotografierne. |
 |
Talspillet Endnu et dansk spil fra udviklingshuset Fusentast. Her handler det om at tælle og at genkende tallene. App’en indeholder bl.a. en tælle-sang og nogle tælleopgaver i forskellig sværhedsgrad. Som forælder bliver man hurtigt træt af at høre “Hvor mange zebraer er der her”, men ungerne trykker med stor tålmodighed på zebraer og løver mens en sød pigestemme tæller med. Kaya er særligt glad for den entusiastiske abe, der råber “Juhuu” hver gang der er trykket på alle dyrene. |
 |
Tossekassen Også her står Fusentast bag. Tossekassen er egentlig bare Youtube for børn. Og videoerne hentes da også direkte fra youtube, men er sorteret og godkendt af Fusentast. Her kan ungerne se videoer med katte, børn der synger osv. Rosa er meget begejstret for appen, der betyder, at hun selv kan bladre rundt mellem videoer. Som forældre undgår man, at ungerne eksponeres for Youtubes vanvids-sortiment af voldsvideoer og tysk folkemusik. I øvrigt kan man lave sin egen favoritliste over ungernes yndlingsvideoer. |
 |
Rasmus Klump Kaya ELSKER Rasmus Klump. Og derfor elsker hun også denne app, der både indeholder 1 gratis afsnit af Klumperne, et lille “Find Holger-agtigt” spil og en malebog. Kaya døjer lidt med spillet og skal hjælpes, mens Rosa hurtigt og nemt navigerer rundt og leder efter Skæg, Pelle og Geden med den blå hat. Vi har masser af Rasmus Klump video til at ligge på iPad og derfor er muligheden for at se film lidt overflødig for os. Men – spillet bliver nu brugt flittigt. |
 |
Lille Frø Vi er vilde med Jakob Martin Strid og hans bøger om “Min Mormors Gebis” og “Mustafas Kiosk“. Derfor er vi også blevet forelskede i disse illustrerede bøger oplæst af Martin Brygman. Historien om Lille Frø er favoritten. Farmand griner vist højere end ungerne, når Lille frø tænder ild til skolepsykologens hår og tisser i hans taske. Konceptet for disse bøger er ultra-simpelt – og derfor fungerer det. Man bladrer til en ny side og så læses teksten op af Brygman. |
 |
Mimbo Jimbo Endnu en børnebogs-app fra Jakob Martin Strid, Martin Brygman og Gyldendal Lyd. Der er faktisk 2 bøger i Mimbo Jimbo serien: “Mimbo Jimbo” og “Mimbo Jimbo har det sjovt”. Historierne er simple og spidsfindige og Martin Brygmans stemme er behagelig og sjov. Bøgerne kan både læses af ungerne alene, men er også meget hyggelige som godnatlæsning sammen. |
 |
Talking Tom Cat Der findes snart en milliard af de her “Talking-dit-og-dat” apps. Konceptet er en simpel figur (her en kat), som børnene kan interagere med. Fx gentager katten hvad børnene siger med forvrænget stemme. Desuden kan ungerne give katten mælk (og tæsk). Selv om pigerne har haft app’en rigtigt længe så vender de altså tilbage til den tåbelige kat igen og igen. Desværre er der knapper til “In-app-purchase” tilgængelige. Det betyder, at de tit trykker på knapper, der sender dem ud i noget navigation,, som de ikke kan styre. Ikke en særlig god idé til apps, hvor små børn skal navigere selv. |