Vi elsker at rejse. Og vi elsker at rejse med vores børn. Derfor bliver vi simpelthen bare nødt til at dedikere et helt hjørne af bloggen til vores rejser. Kig med og få tips til fede rejseoplevelser med børn.
Hun blev født i november 2007. Dengang ramlede vores verden kortvarigt sammen. Hun var jo ligesom ikke det barn vi havde bestilt. I dag kunne vi ikke forestille os et liv uden hendes mange kram, grin, frækheder og kys.
Nu går Kaya i skole. Hun går også til håndbold - og så elsker hun at svømme.
Håret skal sidde pænt. Møblerne skal være dansk design. Vi skal være venlige, smukke, ambitiøse og pletfri. Så kan vi lige tage forbi psykologen for at snakke om vores mindreværd – og måske snuppe en fedtsugning på vejen hjem.
Vi mennesker stiller umenneskelige krav til os selv. Vi må ikke være morgensure, heller ikke kræsne. Vi må ikke indrømme, hvis vi i virkeligheden helst vil være alene. Vi skal nemlig være udadvendte, interessante og imødekommende. Sådan er reglerne – vi skal være den bedste udgave af os selv. Det er socialt uacceptabelt at have en bussemand på kinden.
Piger på 12 laver pornomund på familiebillederne. Drenge på 11 vil have sixpacks. Vi skal løbe ekstremmarathon og spise økologi. Køre elbil og redde verden. Vi skal det hele, og det må kun koste det halve. På familiekontoen, budgetkontoen og kærestekontoen. Fremad, opad, hurtigere. Ingen må træde forkert eller stikke ud.
Vi vurderer hinanden ud fra hvilke ure, vi går med, hvilke biler vi kører i og hvem vi kender på facebook. Vi skal have travlt – for ellers er vi ikke vigtige. Målet er klart og ambitionerne høje. Vi sigter efter et perfekt liv, med en perfekt familie og perfekte oplevelser til de perfekte Instagrambilleder.
Jeg har en 8-årig datter, der ikke er perfekt. Det har hun papir på! Hun har simplethen et helt forkert antal kromosomer i forhold til gældende norm. Og hun er pisseligeglad. Nogengange føler jeg, at hun sidder grinende i hjørnet og spiser popcorn, mens hele menneskeheden ræser forbi hende. Som om hun ved, at hun har trukket en kromosom-trumf og ikke behøver følge reglerne.
Hun gør de mest fantastiske uperfekte ting. Nogen gange smider hun alt tøjet – fordi det føles rart. Og så er hun i øvrigt ligeglad med, hvad de andre gæster på Jensens Bøfhus mener om det. Det rager hende en helt perfekt papand, hvad jeg synes, når hun tager til købmanden i balkjole.
Hun tegner på væggene, siger “ad” til væmmelig mad og krammer indimellem mennesker, hun ikke kender. Hvis hun bliver gal, råber hun af os – også selvom man slet ikke ikke må råbe i biografen. Hvis du vil tage et foto af hende, så kan du være bumsikker på, at hun rækker tunge eller skærer grimasser… Også 5. gang du prøver. Hver eneste morgen, når hun har fået tøj på, løber hun stolt ud til mig i køkkenet og råber “se far – jeg er flot!” Intet mindreværd dér.
Kaya flækker af grin, hver gang jeg slår mig. Også selvom det virkelig gør ondt. Hun hader katte-killinger og er ikke bleg for at stikke hendes yndlingshund en flad, når den bliver for nærgående. Til gengæld står hun heller ikke tilbage for at tungekysse selvsamme yndlingshund. Hun overskrider flere sociale konventioner hver dag, end mange af os gør på et helt liv.
Man får lyst til at gøre som hende. Bryde ud og slippe fri. Stå af ræset og sætte sig i hjørnet sammen med hende. Bare sidde der og småfise, spise smør med fingrene og have bar delle-mave. Tænk, hvis man kunne acceptere sig selv helt og fuldstændigt. Omfavne hvert lille hjørne af sin personlighed og opføre sig præcis som man lyster. Når jeg ser Kaya tackle hverdagen, får jeg lyst til at vende hele verden ryggen, langsomt trække mine bukser ned og råbe “uperfekt min bare…”
Der findes yoga og selvhjælpsbøger. Meditation, stresshåndtering, udrensningskure, terapi og eksotiske religioner.
Vi skal lære at leve i nuet. At være i kontakt med vores følelser – at være bevidste. Vi skal lade os rive med og elske livet. Vi skal være Yin… og yang. Vi skal nyde hver lille bid af chokolade. Vi kalder det endda noget elegant… “mindfulness”.
Så kan vi sidde dér, sammen med en flamboyant moden kvinde i nogle løstsiddende hørbukser og lære at trække vejret helt ned i maven. Eller vi kan stå med røven i vejret i en oldgammel indisk stilling mens energien bare suser gennem vores chakra. Og bagefter kan vi gå hjem og iklæde os kimono, læse om den 7. indsigt og om helt nye metoder til at genfinde os selv.
I formiddags genfandt jeg mig selv siddende overfor min 8-årige datter. Ud over at være pisseirriterende er hun fuldstændig fantastisk og har iøvrigt downs syndrom. Så sad hun ellers der og sagde “Jeg elsker dig far”. Jeg gjorde hvad enhver ordentlig far gør sådan en lørdag formiddag… Tog endnu en tår kaffe, mumlede uhmhmmm – og læste videre i avisen om alle de røvhuller, som bomber hinanden.
Så tog hun fat i mit ansigt, drejede det mod sit, kiggede mig dybt i øjnene og sagde igen: “jeg elsker dig far”. Og så gav hun mig et kys lige midt på munden og vendte stille og roligt tilbage til sit rundstykke.
Det er da klart, at det lige slog mig lidt ud af mit ellers koncentrerede fokus på ligegyldige daggamle kommunalpolitiske nyheder. De næste minutter kunne jeg ikke lade være at observere den rundstykkegnaskende kyssetrold. Med smældende tunge og forelsket koncentration betragtede hun sin håndværker, mens hun nøjsomt tyggede hver eneste lille bid i en uendelighed. Da hun opdagede, at jeg kiggede sagde hun “uhmmm – det smager godt”.
Så kiggede jeg ned på min tomme tallerken. Det havde vel taget mig det meste af 5 minutter at proppe to hele rundstykker med tandsmør og politisk korrekt økoost i hovedet. Imens havde jeg slubret 150 kopper kaffe, læst avis, tjekket facebook, planlagt aftensmad, tysset på familien, hørt radio, og været en ignorant idiot. Men det er ok. For på samme måde som kalorie- og rødvinsregnskab ikke tæller i weekenden – så behøver man heller ikke være mindful lørdag formiddag.
Alligevel kunne jeg ikke lade være at tænke videre. Min datter danser, når hun synes musikken er god. Nogengange er det i supermarkedet, andre gange er det i en fyldt elevator eller midt på gaden. Når hun ser tv lader hun sig opsluge 100 % og kommer med opmuntrende tilråb. Hun kommenterer altid på dufte og giver minutlange kram. Jeg er helt og aldeles sikker på, at hun aldrig nogensinde har oplevet at have travlt. Hun er så meget til stede og lever så meget i nuet at enhver buddhistisk munk må bukke sig i støvet.
Mens vi halser efter at opnå en tilværelse i balance, så går der de her spillevende mennesker rundt iblandt os. Mennesker som kan alt det, som vi gerne vil kunne. Men vi kalder dem for handicappede – ikke for forbilleder. Og vi prøver i øvrigt at fosterdiagnosticere dem ind i helvede…
Far og datter vandrer hånd i hånd gennem museets lange polerede gange. Datteren stopper ved et stort fotografi af et barn med downs syndrom. “Hvad er det for en?” spørger hun nysgerrigt. Faderen kigger utålmodigt på sit ur og svarer henkastet: “Det er et menneske med downs syndrom – dem fandtes der en del af, da jeg var dreng.”
“Hvor er de nu?” spørger datteren forundret. Faderen trækker vejret dybt og forklarer, at de fleste er døde nu: “Der bliver ikke født flere af dem – lægerne fandt en måde at undgå det”.
Den lille pige kigger på sin far med åben mund…“Jamen – hvorfor ville de undgå dem?” Faderen sætter sig på hug. Det her kræver vist lidt forklaring: “Ser du. Hvis man har downs syndrom, er man ikke normal. Man er ikke ikke ligesom du og jeg”.
“Du og jeg er da ikke ens!” svarer pigen bestemt. “Og du siger altid, at min onkel ikke er helt normal… hvem bestemmer overhovedet, hvordan man er normal?”
Faderen træder sig forlegent over tæerne:“Prøv lige at høre her. Downs syndrom betyder blandt andet, at man ikke er ret intelli… klog. Og at man har brug for hjælp hele livet.”
Pigens øjenkroge fyldes langsomt med tårer: “betyder det, at man kan være for dum til at leve? At de kloge bare kan… fjerne de dumme? Og hvad med mig? Er jeg overhovedet klog nok? Hvad nu hvis jeg får brug for hjælp hele livet…?”
Med en forsigtig finger tørrer faderen tårerne bort: “Så, så. Du må forstå, at det er dyrt for os alle sammen at hjælpe den slags. Og… Jamen… så kan de ikke finde ud af at begå sig blandt almindelige mennesker. De kan fx finde på at synge højt midt på gaden – eller at gå hen til helt fremmede og sige, at de elsker dem. De har ikke de samme grænser som os. Hvis hende på billedet var her nu, ville hun måske gå hen og kramme dig – selv om hun slet ikke kender dig.”
Et øjebliks tavshed afløses af pigens snøften: ”Far… Jeg ville ønske, at hende der downs pigen var her lige nu.”
I dag fylder min fantastiske Kaya 7 år. 2558 dage fyldt med overraskelser, tårer, grin og en verden der snurrer en helt anden vej end jeg troede.
Kaya elsker fødselsdage – selvfølgelig allermest sin egen. Da Charlotte og jeg for nylig spurgte hende, hvad hun ønskede sig til sin fødselsdag, så svarede hun “en fødselsdagssang”. Og hun mener det! I Kayas verden er sangene det allerbedste ved fødselsdage.
Kaya er naturligvis også glad for gaver. De pakkes op med en tålmodighed, som er nærmest uudholdelig for os normalinger. Gavepapiret studeres og kommenteres. Hun mærker forsigtigt på gavebåndets struktur og gemmer det til senere. Og så kigger hun i uendelighed på fødselsdagskortene. Når gaverne er pakket op og ponyer og disney prinsesser er blevet kysset og krammet – så finder hun kortene frem igen. Kaya kalder hendes fødselsdagskort for “breve” – og de betyder mindst lige så meget for hende som selve gaven.
Kaya har lige været til skolefest. Det har hun glædet sig til i månedsvis og vi synes, at hun fortjente en ny kjole. Charlotte tog hende med til byen og forklarede, at nu måtte hun se på alle de kjoler hun ville. Med et nærmest superhelteagtigt røngtensyn kiggede Kaya rundt i butikken og løb begejstret hen imod en smuk lysegrå kjole. Det var den hun ville have – og hun ville ikke se på andre. Hun tiggede ikke om at få to kjoler. Hun tiggede heller ikke om hårbøjler, slik eller kage. Til gengæld krammede hun Charlotte helt inderligt og sagde “tusind tak mor”.
Kaya går ALDRIG forbi en blomst uden at dufte til den. Når hun danser, gør hun det med hver eneste celle i kroppen. Det gør hende glad, når hun hjælper mig med opvasken. Kaya gør ikke tingene mere komplicerede end de er. Hun er uselvisk, hun elsker livet og nyder nuet så meget, at det helt kan tage pusten fra dig. Selvfølgelig er hverdagen sammen med Kaya ikke kun let. Der er udfordringer nok, men det er der sgu også med hendes normale lillesøster.
Til syvende og sidst, så ser jeg på det der lille væsen, som samfundet har travlt med at fejlfinde, og tænker “måske virker hun i virkeligheden bedre end mig!”
Ret interessant at følge med i debatten i Norge lige nu, hvor man diskuterer 12-ugers scanning. Og så elsker jeg altså bare når mennesker med Dows selv deltager i den offentlige debat. Hatten af for Tom Høisveen, der tilbyder at mødes med politikerne og fortælle om livet med downs syndrom.
Dengang Kaya var helt lille, hørte jeg ofte om fordomme om Downs børns evne til at lære nyt. “I skal nok ikke regne med, at hun kan komme til at lære at cykle”. “Hun skal virkelig have mange gentagelser, før hun lærer noget”. Det var bare et par af de udtalelser, jeg hørte. Og nu sidder jeg så her og bliver bare nødt til at prale lidt af Kaya. For hun er sq ikke så dum. Og kan sagtens lære en helt masse. Faktisk er hun fx ofte bedre til at hjælpe i køkkenet end hendes ellers så intelligente lillesøster Rosa.
Kaya elsker tømme opvaskeren. Tallerkener bliver stablet korrekt, bestik lagt rigtigt på plads og det endda uden noget går i stykker. Når hun er færdig med at spise, stiller hun selv sin tallerken over på køkkenbordet og siger tak for mad (eller rettere “Maaaaaadddddd”). Og skal bordet dækkes, står hun også klar til at hjælpe – og får let placeret servicen, hvor det skal. Så ja – downs børn kan sagtens lære en helt masse. Også uden at det behøver at være en kamp. Jeg tror på, at man kommer rigtig langt ved at inddrage sine børn i de daglige aktiviteter. Så bliver det bare sjovt i stedet for en sur pligt. Selv for et downs barn 🙂
Igår aftes kiggede Bubber indenfor i en verden fyldt med bonus-kromosomer. “Danmark ifølge Bubber” handlede nemlig om Downs syndrom og vi sad selvfølgelig klar i sofaen. Faktisk kildede det lidt i maven da programmet gik igang. Du ved – ligesom når man ser et indslag om Danmark på CNN. Det er som at se ens egen verden igennem andres øjne.
Og før jeg kaster mig ud i at rose Bubber for et dejligt og vigtigt program, så får han lige et venligt men bestemt hak i tuden. I optakten til udsendelsen har der nemlig været brugt undertitler som “Død over mongolerne” og “Bubber besøger mongolerne”. Ordet “mongol” hører altså en anden tid til. Det var dengang, hvor man talte om Halenegere, Perkere, Idioter og Skævøjer. Drop det nu bare Bubber – også selv om selve ordet var et tema i udsendelsen. Bare drop det! Ellers begynder vi sgu at kalde dig Niels Christian… Så kan du lære det.
Ud over det elskede jeg programmet. Pæn og lødig behandling af emnet – og en sympatisk afslutning, hvor Bubber erklærer, at han måske ikke ville sige nej til at få et barn med downs syndrom, hvis nakkefolden drillede.
I rette (Nakke)folder?
Og måske er det så interessant at høre, hvordan Charlotte og jeg forholder os til nakkefoldsscanning – og hvordan vores historie lyder? For det første er der ingen tvivl om, at hvis vi havde fået det forkerte svar på nakkefoldsscanningen, ja så havde vi ikke fået Kaya. Og da vi kort tid efter Kayas fødsel blev gravide med lillesøster Rosa, fik vi endog foretaget en moderkagebiopsi for at sikre os helt.
Idag betragter vi Kaya som en gave. Både til os og til hendes øvrige omgivelser. Hun kan virkelig noget, som vi andre ikke kan. Men vi har været heldige med Kaya. Hun har ikke alvorlige følgesygdomme. Hendes hjerte har fx været i topform lige siden dag 1. Men rigtigt mange børn med Downs har alvorlige sygdomme. Og det skræmmer mig idag mere end det ekstra kromosom. Derfor synes jeg ikke man må fordømme når forældre siger nej-tak til et barn med Downs syndrom.
Men jeg kan godt blive forfærdet over, at vi næsten har udryddet kromosom-bomberne. Og nakkefoldsscanningen kan godt virke som en målrettet jagt på et specifikt handicap. Men Charlotte og jeg kan ikke tillade os at fordømme nogen. Vi havde selv forudfyldt en nej-tak seddel, hvis scanningen havde vist, at vi ventede et barn med downs. Nu så vores scanning helt normal ud. Kaya snød heldigvis videnskaben – og det fejrer vi hver eneste dag.
Har du nogensinde stirret på en kiks? Altså sådan rigtigt – virkelig fornemmet strukturen og overfladen. Er den egentlig gul? Eller nærmere hvid? Er den rug eller glat? Og hvor lang tid bruger du på at sluge sådan en drønnert?Kaya bruger gerne 20-30 minutter på at nyde en standard Marie-kiks. Og hun nyder den så tungen smælder og hun må lukke øjnene i ren eufori. Hun vender og drejer kiksen for hver eneste lillebitte bid og undersøger hver en krumme.
Man får sgu dårlig samvittighed, når man sidder der med kæften fyldt med pinnochiokugler og studerer hendes nydelses-rus. Og i en tid, hvor Mindfulness er blevet en folkesport, må man erkende, at Kaya kan noget, som vi andre drømmer om at kunne. Hun giver tingene den tid de fortjener. Så derfor:
Kromosom-tip Nr. 1: Giv kiksen tid
Antallet af børn født med downs syndrom i Danmark er for kraftigt nedadgående. Mennesker som Kaya er derfor at betragte som en udgående model. Men vi andre kan lære meget af deres måde at leve livet på. Og det er på høje tid, at få det dokumenteret! Derfor denne livslange serie af kromosom-tips fra Kaya – formidlet af os, hendes forældre.
Så fik både Kaya og Rosa kickstartet deres sports-karriere. Lørdag morgen klokken 9.00 debuterede de begge på U-4 holdet i Aalborg Håndboldklub. Vi tog afsted hele familien for at se det hele lidt an – og blev straks ved ankomst mødt af “træneren” med ordene “Velkommen til… det bliver rent kaos det her”. Og ganske rigtigt – i løbet af ingen tid var der glade, råbende, løbende, boldkastende unger overalt. Det var fantastisk!
Det har meget lidt med håndbold at gøre – men ganske meget at gøre med sjov og ballade. Og selv om Rosa blev lidt nervøs undervejs fortæller hun nu meget begejstret at “man skal gøre som træneren siger”. Kaya var begejstret hele vejen igennem, men bliver lidt hurtigere træt. Til gengæld har hun et djævelsk godt kast med en bold! Interesseret i at komme med på holdet? Så læs mere her
Vi har fået tilsendt en helt ny og sprød Børnelydbog fra forlaget C&K, der spørger om vi ikke vil anmelde Grønflammeskoven. Bogen udkommer imorgen 14. oktober, men vi har fået lov at prøve den af de seneste 14 dage.
Grønflammeskoven består både af en rigt illustreret børnebog og en CD med helt nye børnesange.
Og hvis vi lige skal tage CD’en og sangene først – så er det et interessant lineup med repræsentanter fra både Junior Senior, When Saints go machine og Oh No Ono. Sangene er egentlig ganske søde og kan sagtens komme til at indgå i mine pigers musikbibliotek. På CD’en ligger også et lydspor med højtlæsning af bogen. Det er Værten for Det Elektriske Barometer på P3, Lucia Odoom, der læser op.
Selve bogen er hyggelig og sød. Historien er lige dele skør og lige dele underlig. Rosa er begejstret for karakterer som Kyssepigen og Fingervingemanden. Som billedet herover illustrerer, så er Kaya ikke helt lige så overbevist.
Overordnet virker konceptet med CD og bog en anelse gammeldags. Jeg kan huske sådan nogle bøger med tilhørerne kassettebånd, hvor man skulle bladre i bogen når man hørte en klokke. Det her er altså lidt det samme. Og i en familie, hvor ungerne har leget med iPad siden de var 1 år gamle – så virker det endnu mere oldnordisk.
Men altså – hver for sig er musik og bog meget søde og især Rosa har godkendt historien.
