Navigate / search

Downs syndrom på museum

FacebookGoogle+LinkedInPrintDel denne artikel

Naturhistorisk museum – år 2040

Far og datter vandrer hånd i hånd gennem museets lange polerede gange. Datteren stopper ved et stort fotografi af et barn med downs syndrom. “Hvad er det for en?” spørger hun nysgerrigt. Faderen kigger utålmodigt på sit ur og svarer henkastet: “Det er et menneske med downs syndrom – dem fandtes der en del af, da jeg var dreng.”

“Hvor er de nu?” spørger datteren forundret. Faderen trækker vejret dybt og forklarer, at de fleste er døde nu: “Der bliver ikke født flere af dem – lægerne fandt en måde at undgå det”.

 Den lille pige kigger på sin far med åben mund… “Jamen – hvorfor ville de undgå dem?” Faderen sætter sig på hug. Det her kræver vist lidt forklaring: “Ser du. Hvis man har downs syndrom, er man ikke normal. Man er ikke ikke ligesom du og jeg”.

“Du og jeg er da ikke ens!” svarer pigen bestemt. “Og du siger altid, at min onkel ikke er helt normal… hvem bestemmer overhovedet, hvordan man er normal?”

Faderen træder sig forlegent over tæerne: “Prøv lige at høre her. Downs syndrom betyder blandt andet, at man ikke er ret intelli… klog. Og at man har brug for hjælp hele livet.”

Pigens øjenkroge fyldes langsomt med tårer:betyder det, at man kan være for dum til at leve? At de kloge bare kan… fjerne de dumme? Og hvad med mig? Er jeg overhovedet klog nok? Hvad nu hvis jeg får brug for hjælp hele livet…?”

Med en forsigtig finger tørrer faderen tårerne bort:Så, så. Du må forstå, at det er dyrt for os alle sammen at hjælpe den slags. Og… Jamen… så kan de ikke finde ud af at begå sig blandt almindelige mennesker. De kan fx finde på at synge højt midt på gaden – eller at gå hen til helt fremmede og sige, at de elsker dem. De har ikke de samme grænser som os. Hvis hende på billedet var her nu, ville hun måske gå hen og kramme dig – selv om hun slet ikke kender dig.”

Et øjebliks tavshed afløses af pigens snøften: ”Far… Jeg ville ønske, at hende der downs pigen var her lige nu.”

7 år med downs -her er hvad jeg har lært

I dag fylder min fantastiske Kaya 7 år. 2558 dage fyldt med overraskelser, tårer, grin og en verden der snurrer en helt anden vej end jeg troede.

Kaya elsker fødselsdage – selvfølgelig allermest sin egen. Da Charlotte og jeg for nylig spurgte hende, hvad hun ønskede sig til sin fødselsdag, så svarede hun “en fødselsdagssang”. Og hun mener det! I Kayas verden er sangene det allerbedste ved fødselsdage.

Kaya er naturligvis også glad for gaver. De pakkes op med en tålmodighed, som er nærmest uudholdelig for os normalinger. Gavepapiret studeres og kommenteres. Hun mærker forsigtigt på gavebåndets struktur og gemmer det til senere. Og så kigger hun i uendelighed på fødselsdagskortene. Når gaverne er pakket op og ponyer og disney prinsesser er blevet kysset og krammet – så finder hun kortene frem igen. Kaya kalder hendes fødselsdagskort for “breve” – og de betyder mindst lige så meget for hende som selve gaven.

Kaya har lige været til skolefest. Det har hun glædet sig til i månedsvis og vi synes, at hun fortjente en ny kjole. Charlotte tog hende med til byen og forklarede, at nu måtte hun se på alle de kjoler hun ville. Med et nærmest superhelteagtigt røngtensyn kiggede Kaya rundt i butikken og løb begejstret hen imod en smuk lysegrå kjole. Det var den hun ville have – og hun ville ikke se på andre. Hun tiggede ikke om at få to kjoler. Hun tiggede heller ikke om hårbøjler, slik eller kage. Til gengæld krammede hun Charlotte helt inderligt og sagde “tusind tak mor”.

Kaya går ALDRIG forbi en blomst uden at dufte til den. Når hun danser, gør hun det med hver eneste celle i kroppen. Det gør hende glad, når hun hjælper mig med opvasken. Kaya gør ikke tingene mere komplicerede end de er. Hun er uselvisk, hun elsker livet og nyder nuet så meget, at det helt kan tage pusten fra dig. Selvfølgelig er hverdagen sammen med Kaya ikke kun let. Der er udfordringer nok, men det er der sgu også med hendes normale lillesøster.

Til syvende og sidst, så ser jeg på det der lille væsen, som samfundet har travlt med at fejlfinde, og tænker “måske virker hun i virkeligheden bedre end mig!”

Bloggere holder 5 måneders sommerferie

Hold da op! Så gik der lige 5 måneder uden nyt her på siden. Men sådan er det søde liv som blogger. Hjemme hos Kaya har vi nydt tiden med bl.a. en fantastisk ferie i Thailand. 

Nu har vi lige givet hinanden et gok i nøden og har genstartet bloggen her. Vi er straks tilbage med nyt om Kaya og resten af familien. Indtil da kan I være grønne af misundelse mens i ser videoen fra vores dejlige sommerferie.

Kære kirke

Hej med jer. Jeg er lidt i tvivl om, hvem jeg præcis skal have fat i. Det ser ud til, at jeres absolutte overhoved stadig er en magisk jøde, der blev tortureret til døde for 2000 år siden? Og ham kan jeg hverken finde mail eller snapchat-oplysninger på. 

Min henvendelse drejer sig om, at jeg tilsyneladende har været medlem af jeres forening i 20 år. Jeg mindes ikke, at jeg har meldt mig ind, men jeg betaler åbentbart kontingent hver eneste måned. Jeg går naturligvis ud fra, at der må være tale om en fejl. Man må jo ikke gå og hæve penge på andres konto uden at spørge om lov.

Jeg er grundlæggende meget i tvivl om, hvad jeres organisation overhovedet går ud på. Er det korrekt forstået, at I er en form for omfattende fanklub til ære for en mellemøstlig illusionist, der var sin egen far? Nu har jeg ikke selv den store interesse for historiske tryllekunstnere, men jeg nyder da god trylleri, når jeg ser det. Det forekommer mig dog en kende Biebersk at hylde en enkelt mand i 2000 år fordi han udførte et trick med at “komme tilbage fra døden”. Jeg er slet ikke ekspert, men lavede Houdini ikke noget lignende?

Jeg har regnet ud, at jeg har betalt i omegnen af 75.000 kr. siden jeg blev 18 år. Så vidt jeg kan se er pengene primært gået til kæmpestore orgler, mænd i kjoler, dårlig rødvin og knastørre kiks. Nu skal jeg ikke gøre mig til Herre(!) over, hvordan I bruger jeres penge. Men jeg synes måske godt, jeg kunne blive spurgt, når mange af dem i virkeligheden er mine.

Jeg kiggede iøvrigt lige jeres vedtægter hurtigt igennem. Pyha, sikke en omgang. Sagt i al venskabelighed, så virker de altså lidt svære at gennemskue. Kan det virkelig passe, at foreningen (kirken) forbyder mig at have tatoveringer, spise skaldyr og være homoseksuel? Eller er det en gammel version af vedtægterne jeg har fat i? Er det dem med stentavlerne der gælder nu?

 I forbindelse med at jeg opdagede mit medlemskab, har jeg lavet lidt research. Jeg kan forstå, at foreningen besidder ialt 2.354 klubhuse rundt omkring i Danmark, hvor næsten ingen medlemmer dukker op hver søndag. Det forekommer mig en anelse ødselt. Jeg ved at jeres søsterklub Islam har stor succes med en omvendt tilgang i Danmark – ganske få klubhuse med mange besøgende. Det virker mere velovervejet.

Jeg prøvede i øvrigt at melde mig ud. På jeres hjemmeside var det let at finde ud af, hvordan man melder sig ind, hvilket virker overflødigt da I jo tilsyneladende benytter automatisk indmeldelse. Sværere var det at finde hoved og hale i udmeldelsesprocessen. Kan det passe jeg skal rette personlig henvendelse til en lokal kutteklædt repræsentant, som jeg aldrig før har mødt? Og kan det passe, at jeg skal bruge et gulnet stykke papir fra min barndom som dokumentation?´+Det er nærmest mere snørklet end da jeg forsøgte at melde mig ud af mit fitnesscenter.

Nu kommer jeg lige med et helt vildt forslag. Kunne man forestille sig, at I gik helt over til en slags aktiv indmeldelse, ligesom andre danske klubber og foreninger har succes med. På den måde får I helt sikkert mere engagerede medlemmer. Samtidig overholder i selv bud nr. 7 fra jeres stentavleregler “du må ikke stjæle”. Til gengæld får I selvfølgelig ikke helt så mange penge til orgler.

Tilbage til sagens kerne. I kan betragte dette som både en udmeldelse og en reklamation. I forhold til, at jeg har været medlem i 20 år har jeg set utroligt lidt trylleri og slet ingen mirakler. Jeg har aldrig modtaget så meget som et eneste medlemsblad eller julekort. Hvis I er enige i, at min auto-indmeldelse for 20 år siden var en fejl, er I velkomne til at overføre de 75.000 kr. til min konto – jeg går ud fra, at I allerede har adgang til mine kontooplysninger.

Mand med downs syndrom synger nationalsang til Boston Red Sox kamp

Denne video med med 38-årige Michael Mullins dukkede op på mit Internet den anden dag. Og pludselig sad både Charlotte og jeg midt i frikadellerne og tudede af glæde. 

Michael har downs syndrom og er desuden kæmpestor fan af baseballholdet Boston Red Sox. Videoen viser den dag, hvor han fik sit allerstørste ønske opfyldt – nemlig at synge nationalsangen på Fenway Park  før en Red Sox kamp. Michael synger iøvrigt fantastisk – og så er det bare så dejligt når verden ser, at også mennesker med downs syndrom har drømme og ambitioner.

Se også nedenstående video, hvor Michael øver sig sammen med sin far. altså… hvor er han sej. Herhjemme er vi blevet Red Sox fans fordi de gav ham muligheden for at udleve sin drøm.

En hilsen fra musikchefen

Er der nogen der kan huske min anmeldelse af damen på række 17? I dag har musikchefen ved Aalborg Symfoniorkester taget tråden op i en klumme i Nordjyske. Læs den her:

Jeg bliver glad i låget, når Jan i den grad åbner armene mod kulturelle bonderøve som mig. Så er der jo plads til mig i Musikkens hus. Måske jeg alligevel kan komme med i hulen. Tak til Jan – glæder mig til at se vores helt eget symfoniorkester i aktion i vores helt eget musikhus.

IMG_0206
Fra Nordjyske Torsdag den 8. maj 2014